Las fotos de portada en este texto son usadas para ilustrar el trabajo periodísticos. Crédito de portada Previsora Bilbaína y de encabezado Ser.
Diana Sarmiento y Hugo Villarreal habían conformado una pequeña familia al lado de su primer hijo Iván Leonardo. Tenían una vida normal. Diana era abogada litigante y vivía con su hijo en una casa en el barrio San Miguel en Bucaramanga. Hugo los visitaba cada quince días; vivía en Guadalupe, Santander, porque que recién empezaba a desempeñarse en el poder judicial y era una oportunidad laboral que no podía dejar pasar.
Siete años después del nacimiento de Iván Leonardo, Diana quedó embarazada. Todos estaban contentos por la dulce espera de su segundo hijo. Pero el embarazo no fue fácil: Diana comentó que las contracciones empezaron cuando solo tenía cuatro meses de gestación, por lo que tuvo que mantener completa quietud por tres meses —de acuerdo a lo recomendado por su doctor—. Debía esperar este tiempo para que los pulmones del bebé estuvieran “más maduros” y pudiera nacer. El 28 de enero de 1991 le practicaron una cesárea, puesto que, con solo siete meses de gestación, el cerebro del bebé aún era muy blando y cabía la posibilidad de que no resistiera a un parto natural. Juan Sebastián Villarreal Sarmiento pesó solo 3 libras. “Era una gotica, muy pequeño” recuerda Diana. Cuando salió del hospital con su recién nacido y para poder completar los nueve meses de gestación, tuvo que ejercer el rol de mamá canguro por dos meses en su casa. La habitación debía estar a oscuras, cerrada, y Juanito debía estar recostado siempre en su pecho. Su enfermero personal fue Iván Leonardo quien atendía a su mamá mientras ella, a su vez, lo hacía con su hermanito menor. “Ivancito tenía 7 años.Él entraba con su gorro, tapabocas… todo el disfraz para poder entrar, como si fueran cuidados intensivos o algo así”, dice Diana.
A Diana le recomendaron no tener más hijos debido a los problemas que presentó durante el embarazo de Juanito, puesto que no solo podría perjudicarla a ella, sino también al feto. Sin embargo, año y medio más tarde, llega la noticia de que está esperando un tercer hijo… hija, en este caso. “Fue una cosa muy extraña, incluso su concepción. En el tiempo que yo estuve con mi esposo, no estaba ovulando, y no tenía por qué estar embarazada. Cuando me hicieron los exámenes y me dieron la noticia, el ginecólogo me explicó que los cromosomas X —los de las niñas—, duran más tiempo dando vueltas. Por eso a la niña le decían la bailarina. Seguramente quedó un cromosoma X de la anterior ovulación y ese fue el que se fecundó. Ella, prácticamente, era como un milagro”, comenta Diana. La bailarina se llamó Diana Lucía Villarreal Sarmiento y nació el 16 de enero de 1993, solo unos días antes de que su hermano mayor cumpliera dos años. Ella también nació prematura —de siete meses—, porque Diana tuvo las mismas complicaciones que en su embarazo previo —el de Juanito—. La historia se repitió y, de nuevo, fue mamá canguro por dos meses.
Como la diferencia de edades era mínima, tuvieron vidas similares. Además, físicamente, eran parecidos: tenían la cara fina, la nariz pequeña. Sus labios eran delgados y su cabello era liso de color claro. Eran bajitos, debido a su prematuro nacimiento. Tenían las orejas de su padre. La tez de Juanito era más oscura que la de Dianita. Sus rostros eran perfectamente proporcionados y angelicales. Inseparables desde la cuna. Sus personalidades eran completamente diferentes. Mientras que Juanito era un niño muy noble y tranquilo, Dianita era tremenda. Recuerda Diana que, a pesar de que Juan era dos años mayor, la niña era quien lo defendía de sus compañeros. “Cuando salían del Colegio Arco Iris en Fontana —estudiaban juntos—, primero salía ella cargada con los maletines, las loncheras, todo lo de ambos. Y eso que era una cosita chiquita. Me contó doña Cecilia —la madre de Hugo— que una vez que se quedó cuidándolos, escuchó gritar a Diana Lucía y, cuando se dio cuenta, había sacado corriendo a todos los niños del conjunto. En alguna ocasión, empujó muy fuerte a una niña contra una pared.¡Malparida! Le gritaba. Esa era su palabra favorita. Y cuando la decía, se sabía que había problemas”, recuerda Diana con gracia.
Desde sus nacimientos estuvieron rodeados de amor. La familia los quería mucho. “Les daba pena. Cuando llegaba la navidad, eran regalos para Diana Lucía y Juan Sebastián de parte de todo el mundo” menciona Diana. Las barbies hacían parte de estos detalles, porque los dos disfrutaban jugar con muñecas. Cuenta, también, que sus primitos giraban alrededor de ellos. Jugaban todos juntos. “Eran como los personajes principales de todos los juegos”.
A pesar de sus cortas edades —Juanito tenía 4 años y Dianita 2— solían alabar y cantar constantemente a Dios. Cuando Diana llegaba del trabajo, los niños la esperaban siempre eufóricos y con ganas de cantar.
—Mami, yo sé que vienes muy cansada, pero tenemos que cantarle a Dios— decía Dianita.
Diana se sentaba en la sala de su casa, con Juanito recostado en un brazo y Dianita en el otro. A veces se dormía por el cansancio porque su serenata a Dios iba, en muchas ocasiones, hasta la madrugada.
—Vamos a bendecir al señor— recitaban los niños al unísono.
—¿Quiénes? — les respondía Iván desde otra habitación. Esa era su única participación.
—Nosotros los hijos de Dios— cantaban.
Diana Lucía Villarreal Sarmiento. Foto: Cortesía
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Los niños eran muy unidos. Tanto que, si uno se enfermaba, el otro también. A los dos les dio dengue hemorrágico simultáneamente. Fue un episodio difícil, porque ambos estuvieron muy enfermos. Sin embargo, lograron superar la enfermedad. Cuando lograron salir, les practicaron unos exámenes para determinar si habían superado este episodio. Preocupó a los médicos que, a pesar de que ya no encontraran rastros del dengue, sus plaquetas aún se mantuvieran en niveles tan bajos. Los estudios comenzaron en el hospital Lorencita Villegas de Bogotá —conocido hoy como Hospital Infantil Universitario de San José—. Examinaron los genes de los tres hijos, para determinar si era un factor genético el que estaba afectando los niveles de plaquetas. Su genética no era el problema, así que iniciaron los exámenes de sangre. Iván Leonardo no tenía nada. Pero los médicos determinaron que sus hermanos menores tenían una médula ósea ‘perezosa’ que no tenía la capacidad de generar nuevas células sanguíneas. El diagnóstico fue Anemia aplásica (AA). La Revista Chilena de Pediatría en su estudio Anemia aplásica: experiencia con 7 casos, registra que la enfermedad es una falla medular caracterizada por pancitopenia en sangre periférica como resultado de una disminución de la producción de células sanguíneas en médula ósea. Tiene diversas etiologías y una incidencia de 2 a 4 casos por un millón de niños menores de 15 años.
De acuerdo con el portal Standford Children’s Health, esta deficiencia es un trastorno que se produce cuando la médula ósea deja de producir suficientes células sanguíneas nuevas, es decir, glóbulos rojos (que transportan el oxígeno por el cuerpo), glóbulos blancos (que protegen de infecciones) y plaquetas (que ayudan a coagular la sangre y detener el sangrado). El portal Medline Plus detalla que esta enfermedad se puede tratar a partir de transfusiones de sangre, trasplante de células madre y médula ósea, o medicamentos que supriman el sistema inmunitario. Sin embargo, el tratamiento lo determina el médico a partir de la gravedad de la anemia. El médico Evan M. Braunstein, PhD de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins (Estados Unidos), registra en uno de sus artículos que es más frecuente en adolescentes y adultos jóvenes.
—Deben cuidarlos muchísimo. Cualquier virosis podría mandarlos al suelo porque no tienen suficientes defensas, ni plaquetas— les informó el doctor luego del diagnóstico.
—¿Cuántos años pueden durar los niños así? — preguntó Hugo.
—Pues… a Juan Sebastián se le puede manifestar antes la enfermedad, porque es más grande y ya ha tenido baja de plaquetas. De pronto, él puede morir primero. Le pongo 10 años. Como Diana aún no ha presentado nada, puede durar un poco más— respondió el doctor.
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Los años después del diagnóstico fueron normales para la familia. “A ellos no les preocupaba estar enfermos, les daba igual”, afirma Diana. Sus vidas no cambiaron mucho; siguieron rodeados de amor y alegría. Eso sí, debían huirle a cualquier tipo de infección o enfermedad. Relata Diana que estaban en época de varicela, así que tocaba salir corriendo de cualquier parte donde hubiera. No les dio, afortunadamente. También, los cuidaban mucho de gripas. Sin embargo, tuvieron un nuevo episodio de dengue hemorrágico luego de varios años —Dianita estaba por cumplir 6 y Juanito 8— y, esta vez, no corrieron con la misma suerte de antes. Diana Lucía se enfermó de gravedad y tuvieron que ingresarla a la unidad de cuidados intensivos de la Clínica San Luis a las 7 de la mañana. Tuvo la oportunidad de hablar por teléfono con Hugo, su padre, a quien no había podido ver recientemente. En la clínica estaban Diana, Juan Pablo y Elizabeth, una hermana de Hugo. Todo pasó muy rápido porque, al poco tiempo de ser ingresada, el médico les dio la noticia de que la niña había tenido un paro cardiorrespiratorio. Habían logrado reanimarla, pero era probable que se repitiera. La reanimación ya no podría ser una opción, porque podría comprometer su cerebro. Diana habló con Juan Pablo, y decidieron que, si se repetía, la dejarían ir. Y así fue. A las 11 de la mañana, a solo 4 horas de haber sido ingresada, Diana Lucía Villarreal Sarmiento falleció a la edad de 5 años. La noticia los derrumbó. “Ella quedó en shock; petrificada”, menciona Elizabeth refiriéndose la reacción de Diana. Juan Pablo se quedó en la clínica para recoger el cuerpo de su sobrina. Estaba muy afectado por su partida. Diana, por otro lado, debía ir a recoger a Juanito porque él también estaba muy enfermo, y era probable que también lo internaran. Se devolvió a su casa y Elizabeth la acompañó.
“Juanito también estaba grave. Llegamos a la casa de Diana y todos preguntaron acerca del estado de salud de la niña. ‘La niña se fue’ les respondía. Diana se le acercó a Juanito y le dijo ‘la niña se fue, se fue para el cielo’.Él gritaba y gritaba. Del esfuerzo que hizo y, con lo enfermito que estaba, se vomitó en la sala. Me dolió tanto ver a Diana con ese dolor en su corazón recogiendo los vómitos… como si no hubiera pasado nada”, recuerda Elizabeth entre lágrimas.
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Juan Sebastián superó lo que su hermanita menor no pudo. Pero los siguientes años no fueron fáciles. “Fue un niño mártir, porque fueron dos años en los que estuvo muy enfermo”, recuerda Diana. Las bajas de plaquetas se hacían presentes de manera recurrente y las trasfusiones de sangre se convirtieron en una rutina para él y su familia. Comenta Diana que él ponían la sangre y quedaba como los carros cuando les ponen gasolina: buenos. Un día Juanito, de repente, se puso muy triste, como si estuviera deprimido. No quería ver a nadie y no quería que nadie lo visitara. Incluso, tuvo un psicólogo infantil para que lo ayudara a subir los ánimos, pero parecía que nada funcionaba.
Una mañana, Diana iba saliendo al trabajo. Juanito se quedó con Pili y estuvieron juntos todo el día en casa. En algún punto, le pidió que pusiera el CD de La Biblia.
—Juanito, voy a fumarme un cigarrillo. Espéreme ya vuelvo— dijo Pili.
—Bueno. Pero cuando yo la llame, se viene— respondió Juanito.
Pili llevaba solo dos bocanadas del cigarrillo cuando escuchó que Juan gritó su nombre.
—Abráceme— pidió Juanito en cuanto Pili volvió a la habitación.
Y eso hizo. Lo abrazó fuertemente.Él la miró fijamente
—Ay Pili… — dijo Juan mientras se desgonzaba en los brazos de su tía, y su corazón poco a poco dejaba de latir.
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Unas semanas después del fallecimiento de Juanito, Diana comenta que se despertó en medio de la noche con muchas ideas; como si le estuvieran dictando algo… “Yo cogí un periódico y, por los orillos, empecé a anotar lo que se me venía. Aún conservo ese periódico. Eso fue lo que escribí en la tarjeta del mes de fallecido de Juanito: Dos ángeles visitando hogares. Eso fueron ellos: ángeles. Es como una poesía. Aún conservo ese periódico”.