“Recuerdo que todo empezó hace 9 o 10 años, cuando un mes después de mi cumpleaños llamó a felicitarme nuevamente, de inmediato supe que algo andaba mal”. Ese pequeño olvido en el tiempo, cuenta Yina Gómez fue uno de los primeros síntomas que la pusieron en alerta para llevar a su madre, Cecilia Martínez a un centro médico, donde después de varios exámenes y semanas de espera, les dieron la dolorosa noticia de que “Doña Sexy”, como era llamada por su familia, tenía la Enfermedad del Alzheimer (EA).
De inmediato, millones de emociones y pensamientos recorrieron su cuerpo y mente, miles de interrogantes aparecieron, ¿cómo la voy a cuidar?, ¿cuál es el paso a seguir?, ¿qué debo hacer?, ¿qué pasará más adelante?, esas eran algunas de las preguntas que rondaban por su cabeza.
El Alzheimer o mal conocido coloquialmente con el nombre de “la enfermedad del olvido”, se puede entender como una “enfermedad neurodegenerativa en la que por múltiples factores genéticos, ambientales, nutricionales y enfermedades crónicas, se generan placas seniles, que consisten en la acumulación anormal de alguna proteína en el cerebro, la cual destruye lo que hay a su alrededor ocasionando la muerte de las células”, esto en palabras de la médica especialista en psiquiatría, Catalina García, para el diario El Tiempo. Esta enfermedad no solo desarrolla la pérdida de memoria, también se ven afectadas la inteligencia, el lenguaje y la capacidad para entender o aprender.
En Floridablanca, municipio que vio nacer a doña Cecilia, y donde crecieron sus 6 hijos, la reconocen como una mujer fuerte, humilde, alegre, trabajadora y servicial, realizaba cualquier tipo de oficio con tal de ganar algunos pesos y poder costear los gastos que conllevan ser madre cabeza de familia, pues su pareja sentimental abandonó el hogar y los dejó a su suerte cuando estos aún estaban muy pequeños. Por no tener ninguna realización académica, Cecilia tuvo que pasar por varios trabajos, desde lavar ropa de casas ajenas, hasta vender chance puerta a puerta, y fue por esta pujanza que logró sacar a sus hijos adelante.
Después del parte médico, es Yina quien toma la responsabilidad de hacerse cargo de su madre y se la lleva a vivir con ella. “Es muy duro, no es una tarea fácil de hacer, es como si ahora yo tuviera que criar a mi madre”, dice ella en medio de una voz entrecortada.
Con el pasar del tiempo los síntomas van empeorando, ya no solo se le olvidan situaciones básicas como fechas o el puesto de las cosas, sino que las personas con las que convive se van convirtiendo en completos desconocidos, los nombres de sus hijos se le borraron de la memoria, combinar la ropa de cada día es un problema y las necesidades fisiológicas se convirtieron en la tarea más difícil de realizar.
“Ella se ponía de a tres pantalones y dos brasieres encima de un buso, no sabía como vestirse, y cuando la iba a ayudar se enojaba conmigo”, recuerda Eliana Rodríguez, su nieta, quien también estuvo pendiente de su cuidado.
El Alzheimer es una de las patologías más costosas para el sistema de salud, por lo cual se ha convertido en un problema de salud pública para Colombia, donde según un estudio de 2014 de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Icesi en Cali y liderado por la neuróloga Yuri Takeuchi son en promedio 260 mil las personas que se ven afectadas por esta enfermedad, la cual tiene un costo de tratamiento por paciente de 33,3 millones de pesos durante un aproximado de ocho años según el mismo estudio. Por esta razón se han incrementado las campañas y estudios sobre prevención y tratamiento de la EA.
Aunque aún no existe una cura, o un método de prevención efectivo, el neurólogo Francisco Javier Lopera, considerado una eminencia en la búsqueda de tratamientos para frenar la enfermedad y prevenir su aparición, en una entrevista para el diario El Tiempo recomienda hacer mucho ejercicio físico, estar activo intelectualmente, ser sociable, tener actividad emocional, comer saludable, dormir bien y reducir el estrés.
A puertas de los 70 años, doña Cecilia fue diagnostica con Alzheimer, a partir de ese momento las rabietas repentinas, la depresión momentánea, la incontinencia, los ataques de ira, la paranoia y la incapacidad para comunicarse o entablar una conversación se convirtieron en el pan de cada día.
“Una vez entre gritos mi mamá despertó a todos los de la casa en horas de la madrugada, decía que por favor le dejaran de pegar, y yo le decía `mami, no hay nadie, solo estoy yo`, ella se dirigía a mi con una mirada perdida, y decía que era yo quien le pegaba, era muy difícil controlarla”. Cuenta Yina, quien se hizo responsable de ella por más de 6 años, pero tuvo que desistir de su cuidado, pues ella también se encuentra con afectaciones de salud, y cada día era más complicado estar al pendiente de ella.
Doña Cecilia un día se cayó de las escaleras, ese fue el detonante para que en común acuerdo con los demás hijos decidieran dejarla en un centro de bienestar del adulto mayor. “Ahí decidí no cuidarla más, llorando tome la decisión de llevarla a un albergue, me duele en el corazón, oro por ella todas las noches, pero por el bien de ella fue la mejor decisión, allá está con gente totalmente capacitada y preparada para lidiar con personas con dicha enfermedad”.
Durante la pandemia no han podido ir a visitarla, pero se ven cada domingo por videollamada, sus hijos están tranquilos de que ella esté allá, este es un sitio grande lleno de zonas verdes con excelente personal médico capacitado en tratarla, entenderla y donde se respira tranquilidad.
Ver infografía sobre el Alzheimer
Foro Internacional sobre alzheimer
En el marco del cuidado de la salud mental, el ´Foro Internacional Sobre Alzheimer: Un Desafío Para la Política Pública´, que se llevará a cabo de manera virtual el 16 de octubre, busca trabajar en la liada cuidador-paciente, donde además de abrir un espacio a la explicación y entendimiento de esta enfermedad, se resaltará una investigación sobre el rol de los cuidadores de personas con estos padecimientos.
Francisco Lopera Restrepo, Especialista en Neurología Clínica; Laura Rubio Rubio, PhD en Psicología; Ara Mercedes Cerquera, Doctora en Ciencias Psicológicas y William Álvarez Anaya, Magister en Educación, serán los ponentes encargados de llevar a cabo este encuentro el cual tiene por objetivo el diálogo interdisciplinar en relación al cuidado del paciente con Alzheimer, viendo a esta como una enfermedad de importancia frente al deterioro de la salud y el cuidado permanente que así mismo requiere abordado por la tarea del cuidador denominado también paciente oculto.
“Vamos a trabajar y a dialogar acerca de cuáles son las necesidades de los cuidadores, cual es la perspectiva y la proyección de la enfermedad a un tiempo cercano, qué se debe hacer con el paciente y qué se debe hacer con el cuidador. De esta forma, poder impactar a políticas públicas, poder generar un documento para que sirva como insumo a aquellos que están en pro de los cuidadores de pacientes”, afirma Cerquera, quién también cumple la función de líder de esta investigación.
Frente a esto, July Narvaez, Enfermera Auxiliar, narra su experiencia a cargo de una paciente de 66 años de edad con Alzheimer, quien desconoce totalmente a su familia, recibe afecto y es cariñosa, pero se torna agresiva para el momento del baño, a la hora de retirar las vestiduras y pese a que come por sus propios medios, necesita asistencia . “con estos pacientes es casi igual que estar cuidando a un bebé, porque el comportamiento de ellos es como el de un niño, vuelven a serlo, se entretienen con cualquier cosa y más si uno les pone dinámicas de baile. Por ejemplo, a ella le encanta eso, que uno le ponga música, la invite a bailar, la lleve a pasear o le de muñecas para que juegue con ellas y es aún más feliz cuando una la llama ´princesa´”.
Del mismo modo, Susana Cuadrado, cuidadora de su madre quién fue diagnosticada con Alzheimer moderado cuenta que “La falta de memoria no es el problema más grave que hemos tenido que afrontar pues nos sigue reconociendo y recuerda casi perfectamente las cosas de su pasado, por eso no nos dábamos cuenta que podía tener algo, no así las cosas del presente. Lo peor es la falta de confianza que tiene en mi y el exceso de confianza en sí misma, no se deja guiar ni atender”.
Quienes estén interesados en acceder a este Foro, pueden hacerlo mediante la retransmisión a través de los canales de YouTube de la Universidad Pontificia Bolivariana y de la Universidad Manuela Beltrán Seccionales Bucaramanga
A su vez, William Álvarez “nosotros aquí buscamos salir un poco de las paredes de la academia y llegar a más población, buscamos no solamente enseñar al estudiante o generar academia al interior de la universidad, sino poderlos llevar a otros contextos más de aplicación y poder poner en marcha el beneficio a la población que tanto lo necesita”
Para finalizar, Álvarez recalca la intención del Foro a la hora de mostrar a los entes gubernamentales la necesidad y los beneficios de trabajar, con quien será paciente en un futuro “porque cuando alguien se dedica a la labor de cuidado, de alguna manera termina siendo un paciente oculto sino se trabaja con el a tiempo”.
